Data doneren

Data doneren

Er zijn veel cognitieve tests en gedragssymptomenvragenlijsten van hoge kwaliteit beschikbaar. Onderzoekers gebruiken deze instrumenten vaak om verschillende neurologische of psychiatrische symptomen te onderzoeken. Naast de patiëntengroep die wordt onderzocht wordt er ook vaak een controlegroep met gezonde participanten geworven om de patiëntengroep mee te vergelijken. Er ligt dus een goudmijn aan controledata verscholen in de bureaus en computers van onderzoekers. Deze goudmijn hoeft alleen nog te worden aangeboord. Gelukkig is de houding ten aanzien van het delen van data de laatste jaren veranderd. Grote projecten hebben vaak een formeel beleid voor het delen van data met collega-onderzoekers, en ook onderzoekers in kleinere studies zijn steeds vaker bereid hun data te delen. We hebben dan ook al veel collega’s bereid – zelfs erg enthousiast- gevonden om mee te doen in een consortium dat als doel heeft het vullen van de ANDI database. Doordat de neuropsychologische onderzoekers data doneren van tests die zij geregeld gebruiken, bepalen zij ook welke tests er beschikbaar zijn in ANDI.

Hoe werkt datadonatie

U doneert uw anonieme ruwe onderzoeksgegevens aan de Universiteit van Amsterdam. De universiteit schoont deze data op en voegen ze bij de bestaande database (voor gedetailleerde beschrijving zie de Vent et al., 2017). Vervolgens worden met deze database de regressieformules, welke worden gebruikt op de ANDI-website, berekend. Deze formules worden daarna beschikbaar gesteld aan de ANDI BV om opgenomen te worden in de website.
De ruwe data blijven gearchiveerd bij de UvA en worden niet beschikbaar gesteld aan derden.
ANDI BV beheert zelf dus geen ruwe data.