Over ANDI

Wat is ANDI?

Het doel van dit project is het ontwikkelen van een Advanced Neuropsychological Diagnostics Infrastructure (ANDI). ANDI wordt een online infrastructuur die bestaat uit een grote database met normgegevens van neuropsychologische tests in combinatie met de mogelijkheid om multivariate statistische technieken op deze normgegevens toe te passen. Met ANDI  kunnen – beter dan tot nu toe mogelijk is – diagnostische vragen worden beantwoord, en de effecten van behandelingen worden beoordeeld. ANDI stelt onderzoekers in staat om makkelijker patiënten te vinden die, bijvoorbeeld, aan bepaalde diagnostische criteria voldoen, die cognitief beperkt zijn, of die op een andere manier een abnormaal patroon van cognitieve of gedragsmatige eigenschappen vertonen.

Hoe werkt ANDI?

Gebruikers kunnen gegevens van neuropsychologische tests of gedragsvragenlijsten van hun patiënt(en) uploaden op de ANDI website. ANDI verwerkt deze gegevens en verstrekt de gebruiker een rapport met voor iedere patiënt individueel een gedetailleerde, multivariate analyse van het profiel van de testscores. Het rapport laat zien of de scores van de patiënt afwijken van de norm (dus bijvoorbeeld of de patiënt een cognitieve stoornis heeft), en welke tests verantwoordelijk zijn voor deze afwijking van de norm (bijvoorbeeld in welk cognitief domein de patiënt afwijkingen vertoont).

Het rapport geeft ook een schatting van de frequentie waarmee de afwijkende score van een patiënt voorkomt binnen de normale populatie. Deze informatie is essentieel om te beoordelen of de afwijking klinisch van belang is, en wanneer er vastgesteld moet worden of er een dissociatie is tussen cognitieve functies, een fundamenteel concept in klinische neuropsychologie en in het cognitief hersenonderzoek in het algemeen. Verder laat het rapport demografische karakteristieken zien van de normgroep waarmee de patiënt(en) is/zijn vergeleken. De anonieme normgegevens komen van mensen die gefungeerd hebben als controlegroep bij verschillende neuropsychologische onderzoeken die in de afgelopen decennia zijn gedaan.

Belang van ANDI voor klinische gedragswetenschappen

Veel hersenaandoeningen en psychiatrische stoornissen manifesteren zich door meerdere gedragssymptomen tegelijk. Het is daarom belangrijk dat clinici en onderzoekers gevoelige instrumenten hebben om deze symptomen te evalueren. De meeste bestaande cognitieve tests, gedragsobservatie schalen en klachtenvragenlijsten zijn goed ontwikkeld, maar het zijn veelal op zichzelf staande tests met eigen normgegevens. Dit betekent dan ook dat tests binnen een diagnostische procedure los van elkaar worden toegepast. Vanuit een statistisch oogpunt bezien is dit een univariate aanpak. De diagnostische taak is echter van multivariate aard, omdat we meerdere cognitieve of gedragseigenschappen willen evalueren voordat we een diagnose stellen. Clinici lossen deze multivariate taak vaak op een intuïtieve manier op omdat er nog geen betere oplossing voor is gevonden.

In de afgelopen jaren zijn krachtige statistische technieken ontwikkeld die clinici en onderzoekers goed zouden kunnen helpen om deze multivariate diagnostische problemen op te lossen. Vooral professor John Crawford van de Universiteit van Aberdeen en zijn collega’s in het Verenigd Koninkrijk, en Dr Hilde Huizenga van de Universiteit van Amsterdam en haar collega’s zijn erg productief geweest op dit terrein. Ze hebben multivariate statistische technieken ontwikkeld voor de analyse van gegevens van individuele patiënten of van groepen patiënten. Ze hebben deze technieken ook geschikt gemaakt voor toepassing in de gedragswetenschappen. Bijvoorbeeld, Huizenga et al. (2007) hebben een methode voor “multivariate normative comparisons” (MNC) bedacht om meerdere karakteristieken van een individuele patiënt te vergelijken met die van een groep normale personen. Bij deze methode worden achtergrondvariabelen van de patiënt meegenomen in de beslissing of hij al dan niet van de controlegroep afwijkt.

Multivariate statistische technieken werken beter dan de conventionele methoden. Toch wordt er in de wetenschappelijke gemeenschap nog niet veel gebruik van gemaakt. Een van de barrières is dat de software programma’s die multivariate analyses uitvoeren vaak weinig flexibel en weinig gebruiksvriendelijk zijn. Een ander probleem is dat de gebruiker van deze programma’s eigen data moet uploaden van de controlegroep waarmee hij de patiënt wil vergelijken. Zodra de ANDI website in de lucht is zullen deze barrières zijn opgeheven.

Veel cognitieve tests en gedragssymptomenvragenlijsten van hoge kwaliteit zijn beschikbaar. Onderzoekers gebruiken deze instrumenten vaak om verschillende neurologische of psychiatrische symptomen te onderzoeken. Naast de patiëntengroep die wordt onderzocht wordt er ook vaak een controlegroep met gezonde participanten geworven om de patiëntengroep mee te vergelijken. Er ligt dus al een goudmijn aan controledata verscholen in de bureaus en computers van onderzoekers. Deze goudmijn hoeft alleen nog te worden aangeboord. Gelukkig verandert de houding ten aanzien van het delen van data. Grote projecten hebben vaak een formeel beleid voor het delen van data met collega-onderzoekers, en ook onderzoekers in kleinere studies zijn steeds vaker bereid hun data te delen. Inderdaad, we hebben al veel collega’s bereid – zelfs erg enthousiast- gevonden om mee te doen in een consortium dat als doel heeft het vullen van de ANDI database.

Normen van psychologische tests raken vaak verouderd en zijn minder toepasbaar naarmate deze ouder zijn. Dit is het gevolg van het ‘Flynn effect’, dat is genoemd naar de ontdekker van het fenomeen, James Flynn. Hij liet zien dat wereldwijd de scores op intelligentietests 3 tot 5 punten per decennium hoger worden (Flynn, Psychol Bull 1987). Moeten wij ons hier druk om maken? We proberen immers een normatieve database te maken met gegevens van studies die in het verleden zijn gedaan, sommige zelfs aan het begin van de jaren ‘90. Er zijn een aantal mogelijke verklaringen voor het Flynn effect geopperd, maar geen van deze verklaringen is definitief bewezen (Hiscock, J Clin Exp Neuropsychol 2007). Een van de best onderbouwde verklaringen is dat tijdens de 20e eeuw het opleidingsniveau van de bevolking geleidelijk is gestegen. Dit leidt tot hogere IQ scores in jongere dan in oudere leeftijdsgroepen wanneer zij dezelfde intelligentietest doen. Als echter de scores niet alleen gecorrigeerd worden voor leeftijd maar ook voor opleidingsniveau, dan zouden we vrijwel verlost moeten zijn van het Flynn effect. Aangezien demografische correcties, inclusief die voor opleidingsniveau, standaard toegepast zullen worden in ANDI, verwachten we dat het Flynn effect geen groot probleem zal zijn. Daardoor zullen ook oudere normgegevens bruikbaar blijven.

Technische gegevens en samenwerking

We hebben een consortium opgericht dat bestaat uit onderzoekers die data verstrekken aan ANDI. Tot nu toe zijn dat 24 groepen van 13 universiteiten en andere onderzoeksinstellingen. Het ANDI consortium heeft nu normatieve data aangeleverd van meer dan 65 (neuro)psychologische test en gedragsvragenlijsten met een totale N van meer dan 13,000 gezonde controlepersonen. Veel groepen kunnen ook longitudinale data aanleveren. Het ANDI consortium en/of de bijdragen van de participanten groeien naarmate het vullen van de database vordert.

Een stuurgroep, bestaande uit leden van het ANDI consortium, zal het project bijstaan bij het ontwikkelen van een veelzijdige en gebruiksvriendelijke website. Een van de adviseurs van het ANDI project is professor John Crawford van de Universiteit van Aberdeen, Schotland.

Technische expertise zal geleverd worden door Netherlands eScience Center. Dat garandeert een superieure kwaliteit van het databeheer en de uitvoering van de analytische algoritmes en de interfaces van de website. Het Center zal tevens zorgen voor het onderhoud van de ANDI website na het voltooien van de bouw.

ANDI anno 2019

Na succesvolle afronding van het project zijn we ons gaan verdiepen in de houdbaarheid van ANDI en de mogelijkheden om ook in de toekomst de neuropsychologische gemeenschap te voorzien van adequate en relevante normen. Middels twee verschillende subsidies zijn we gaan onderzoeken of ANDI als product ook buiten de Universiteit van Amsterdam kan blijven bestaan.